Diabete di tipo 1 e studi TrialNet. Come parteciparvi?

type 1 diabetesNella vostra famiglia qualcuno ha il diabete di tipo 1 e cercate un modo un per capire se altri familiari potrebbero svilupparlo? Entrando nella rete TrialNet è possibile ottenere una valutazione della probabilità di contrarre la malattia e un attento monitoraggio per l’eventuale insorgenza precoce di diabete di tipo 1. Entrando nello studio si  contribuisce anche ad un programma di ricerca avanzato che potrà aiutare altre persone a rischio di insorgenza del diabete  di tipo 1.
Il diabete di tipo 1, a differenza del diabete di tipo 2, è una condizione autoimmune che distrugge le cellule del pancreas che producono insulina e per questo richiede da subito la terapia insulinica.

Il San Raffaele Diabetes Research Institute (DRI) di Milano è uno dei 18 Centri clinici e di ricerca sul diabete autoimmune di tipo 1 che fanno parte della rete internazionale Trialnet. Oltre che in Italia (Milano e Genova) e in altri Paesi Europei (Germania, Regno Unito, Finlandia, Svezia), i Centri TrialNet sono presenti in tutti gli Stati Uniti, in Canada, in Australia e in Nuova Zelanda. Inoltre, più di 150 centri e ambulatori medici sono coinvolti nella rete TrialNet.

Il Gruppo clinico di Prevenzione del diabete di tipo 1-TrialNet è nato nel 2002 con il supporto della Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF). I ricercatori che operano in TrialNet sono esperti sia nel diabete sia nello studio del sistema immunitario umano e condividono uno scopo scientifico: lo studio, le terapie e la prevenzione del diabete di tipo 1.

Quali sono gli obiettivi principali della rete Trialnet?

I familiari delle persone con diabete di tipo 1 hanno un rischio di sviluppare la stessa malattia maggiore di 10-15 volte rispetto a chi non ha un parente stretto con diabete di tipo 1. TrialNet è un consorzio internazionale di centri clinici di ricerca sul diabete di tipo 1, i cui obiettivi principali sono i seguenti:

  1. Seguire attentamente le persone con un rischio potenziale di sviluppo di diabete di tipo 1 [familiari con diabete di tipo 1 di 1° livello e di 2° livello]. Predire con la massima accuratezza possibile la probabilità che la malattia si manifesti: l’obiettivo ultimo è quello di capire perché e come si sviluppa il diabete di tipo 1.
  2. Proporre studi d’intervento con farmaci e/o immunomodulatori innovativi per verificare la possibilità di contrastare, ritardare e/o prevenire l’insorgenza del diabete di tipo 1 nei soggetti definiti a rischio.
  3. Proporre studi d’intervento con farmaci e/o immunomodulatori innovativi per verificare la possibilità di preservare la secrezione di insulina residua nelle persone con diabete di tipo 1.
  4. Monitorare attentamente tutte le persone incluse negli studi della rete TrialNet.
  5. Studiare il sistema immunitario delle persone arruolate negli studi TrialNet grazie alla realizzazione di progetti di ricerca innovativi.

Come si fa a partecipare agli studi della rete TrialNet?

I Centri TrialNet si rivolgono solo a coloro che nella propria famiglia hanno soggetti con il diabete di tipo 1 e in modo specifico a coloro che hanno:

  • Un’età compresa tra 1-45 anni, con almeno un familiare di 1° grado con diabete di tipo 1 (madre, padre, figlio, figlia);
  • Un’età compresa tra 1-20 anni con almeno un familiare di 2° grado con diabete di tipo 1 (fratello o sorella, nonno o nonna, zio o zia, nipote: figlio del figlio o della figlia, cugini)

Che tipo di benefici si ottengono con la partecipazione a Trialnet?

L’adesione alla rete TrialNet è volontaria e gratuita. È previsto il rimborso di eventuali spese di viaggio e di soggiorno, in caso si rendano necessarie per la partecipazione agli studi.

  • Fare uno screening accurato del possibile rischio di insorgenza di diabete di tipo 1
  • In caso di presenza di rischio, ottenere un attento monitoraggio dell’eventuale insorgenza precoce di diabete di tipo 1. Più precoce è la diagnosi della patologia migliore sarà il controllo della glicemia e minore la probabilità di sviluppare complicanze diabetiche.
  • In caso la persona sia idonea, partecipare agli studi di intervento della rete TrialNet.
  • Contribuire ad un programma di ricerca internazionale e innovativa che potrà aiutare altre persone a rischio per il diabete di tipo 1.

Quali sono i riferimenti utili per partecipare agli studi della rete TrialNet?

Nel caso foste interessati a partecipare o a conoscere maggiormente la rete TrialNet, i riferimenti da contattare sono i seguenti:

Dopo aver contattato l’Ospedale San Raffaele, potrete ricevere:

  • Tutte le informazioni che vi interessano sulla rete di studi TrialNet.
  • Una consulenza telefonica sulla vostra idoneità (o quella di un vostro familiare) a partecipare a uno degli studi TrialNet.
  • Il nominativo di un medico specialista referente del Centro clinico della rete TrialNet più vicino alla vostra zona.

Tutte le informazioni che fornirete all’Ospedale San Raffaele saranno considerate confidenziali. Ulteriori informazioni generali sono contenute nel sito internazionale della rete TrialNet in lingua inglese www.diabetestrialnet.org

L’Ospedale San Raffaele ha di recente reso più facile la procedura per accedere, per chi lo desidera, agli studi clinici in corso presso il Diabetes Research Institute. Si consiglia di leggere, l’articolo “Studi clinici in corso: più facile accedervi”  e Progetto ECRAN.

References

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