Diabete giovanile: tutela legale e prospettive terapeutiche

Si è svolto a Novara, il 6 maggio 2017, nel nuovo Teatro Faraggiana, l’evento speciale “Diabete giovanile, tutela legale e prospettive future” di grande rilevanza e richiamo per il prestigio dei relatori invitati a partecipare che hanno dimostrato una straordinaria disponibilità anche a rispondere alle numerose domande della platea folta di genitori e persone con diabete: l’ Ing. Giovanni Lamenza, il Dr. Onofrio De Lucia, il Dr. Francesco Cadario, il Dr. Federico Bertuzzi, il Prof. Antonio Secchi e ospite d’eccezione, il Prof. Camillo Ricordi. “Se hai un’idea o se fai una scoperta che aiuta a curare una malattia e non la condividi sei indirettamente responsabile dei ritardi, della non progressione della ricerca e di tante vite che perdono la possibilità di curarsi e guarire. Il vero senso della ricerca scientifica è la cura del paziente e non la corsa alla pubblicazione.” ha dichiarato il prof. Ricordi dell’Università di Miami, ringraziando per l’invito.

 

La tutela del minore con diabete di tipo 1

Diabete di tipo 1 – La tutela assistenziale del minore è soprattutto un investimento sociale per garantire un inserimento adeguato al momento della maturità“. E’ quanto affermato dal dr. Onofrio De Lucia, Vicario del Coordinatore Generale Medico Legale INPS, Roma, durante l’incontro organizzato dall’Associazione Agd Novara. “Oggi anche l’Istituzione deve essere in grado di utilizzare un modello bio-psico-sociale, un modello contestualizzato alla situazione individuale e sociale del singolo soggetto con diabete. La differenza con il modello esclusivamente clinico precedente è fondamentale perché il modello bio-psico-sociale mi consente di valutare la situazione di ciascun bambino nel suo reale contesto sociale, nei suoi bisogni quotidiani (controlli, somministrazioni, altre esigenze….), nella sua realtà sociale, scolastica e familiare. La tutela della salute e della sicurezza del minore con diabete di tipo 1 deve sempre essere considerata prioritaria e soprattutto la sua formazione, la sua crescita, la sua maturazione, la sua acquisizione di competenza sull’autogestione della malattia. Il contributo assistenziale non deve essere vissuto dai genitori come uno stigma ma come un contributo sociale formativo, una risorsa assistenziale per l’acquisizione di una maggiore competenza nella gestione della malattia. Rappresenta un vero e proprio investimento sociale per garantire a tutti i bambini con diabete di tipo 1 un inserimento adeguato al momento della maturità.” ha affermato il Dr. Onofrio De Lucia, durante il suo appassionato intervento.

 

Diabete tipo 1 – Legge 104: il punto di vista di Agd Italia

“E’ una bella responsabilità esprimere il nostro parere a nome di tanti genitori di bambini con diabete di tipo 1 nel nostro Paese. E’ stato un percorso non facile perché questo è un argomento delicato sul quale anche noi genitori talvolta fatichiamo a metterci d’accordo. ” ha esordito l’ing. Giovanni Lamenza, Presidente AGD Italia, il Coordinamento delle Associazioni di Genitori con bambini con DT1 in Italia, dopo averci accompagnato in un piccolo viaggio nell’esordio traumatico e nella gestione quotidiana che un genitore con un bambino/adolescente affetto da DT1 deve affrontare ogni giorno: il ritorno a casa dopo l’esordio così come l’educazione terapeutica a volte diventa un peso insopportabile ma occorre reagire, farsi delle domande, per elaborare un nuovo equilibrio, per garantire un sano sviluppo psico-fisico del bambino e dell’adolescente, consegnando alla società un adulto con diabete senza complicanze. Per questo è indispensabile poter contare su un’assistenza globale e continua. Ad oggi, l’unico strumento utile è la legge 104/92.”

Dobbiamo superare le nostre difficoltà psicologiche di genitori e riflettere sul fatto che solo “lei” ci consente di usufruire di quei benefici grazie ai quali possiamo gestire il diabete dei nostri figli in modo tale che non si trovino MAI in una condizione di gravità. “Un bambino non può lottare per i suoi diritti, pertanto è compito della società fornire aiuto al bambino e alla famiglia. Questo aiuto dovrebbe includere risorse mediche, sociali e pubbliche…”

Prima di concludere il suo intervento, l’ing. Lamenza ha portato la testimonianza di una mamma (che potete leggere nelle slide della sua presentazione di cui trovate il link sotto), testimonianza simile a quella di ogni genitore che ogni giorno lotta per ottenere la concessione dei benefici di cui alla legge 104 anche grazie all’aiuto e all’insostituibile collaborazione di Agd e dei suoi rappresentanti e volontari. E’ questo il punto di vista di Agd Italia. Ricordiamoci che nulla è precluso ai nostri figli. Il diabete non deve stare tra voi e i vostri sogni!” ha concluso Lamenza.

 

Diabete tipo 1 – Le prospettive terapeutiche

Dal trapianto del pancreas endocrino, alle strategie per bloccare l’autoimmunità e rigenerare cellule che producono insulina fino agli studi sulla somministrazione di alte dosi di omega-3 e vitamina D, protocolli in corso di valutazione sia negli Stati Uniti che in Italia. Il professor Camillo Ricordi, Direttore del Diabetes Research Institute ha fatto un lungo Escursus sulle attuali linee di ricerca.

Di seguito trovate il link al post con tutte le slide della presentazione. Per il commento (in italiano) potete seguire la registrazione audio di Agd Novara all’indirizzo indicato sotto.

 

 

The Cure Alliance (Alleanza per la Cura): mettiamo tutti il like

A conclusione dell’evento, il prof. Ricordi ha invitato tutta la platea a mettere un “Like” (Mi piace) alla pagina facebook di “The Cure Alliance”; un modo semplice e alla portata di tutti per promuovere e sostenere la ricerca di una cura. Più sono i like più aumenta la visibilità di questa “Alleanza per la Cura” e più si potrà far sentire la propria voce. Non c’è cura senza ricerca e l’ha ribadito anche il prof. Camillo Ricordi durante il meeting di Novara: “Stiamo cercando di ottenere collaborazioni internazionali per arrivare alla cura nella maniera più rapida, efficiente e sicura possibile, sostenendo anche iniziative collaborative per risolvere problemi e ostacoli che rallentano lo sviluppo di cure… e ce ne sono moltissimi. Finché avevamo 1000 likes non ci ascoltava nessuno, oggi che contiamo una community di quasi 50.000 persone, il valore della nostra voce diventa importante e possiamo davvero fare la differenza per la ricerca di vere e proprie cure per eradicare il diabete e non solo. Un’Alleanza che mette la persona affetta da patologia al primo posto! ” Impegniamoci tutti a mettere il mi piace, facciamo sentire la voce dei social! Passate parola. Diffondete questo messaggio Uniti si vince!

Metti mi piace alla pag: The Cure Alliance ➡ bit.ly/2pj08eE

Iscriviti al Gruppo The Cure Alliance ➡ bit.ly/2qOu18r

 

GUARDA TUTTI I VIDEO E/O LE SLIDE DELL’EVENTO

– Saluto del prof. Camillo Ricordi >>

– Diabete di tipo 1 – “la tutela assistenziale del minore e’ soprattutto un investimento sociale per garantire un inserimento adeguato al momento della maturità – dr. Onofrio De Lucia, Vice Presidente della Commissione Medica Superiore dell’INPS

– DT1: Quando una cura definitiva? >>

– “Qual è il suo approccio relazionale verso un bambino, un adolescente o un adulto che si reca da Lei per la prima volta in seguito all’insorgenza del #diabeteditipo1?”
Risponde il Dr. Federico Bertuzzi dell’Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano, uno dei massimi esperti mondiali di trapianti e terapia cellulare nel diabete mellito di tipo 1

– “Il minore affetto da Diabete Mellito di tipo 1 – Legge 104/92 e Invalidità civile Linee Guida Inps” – Videoregistrazione dell’intervento del dr. Onofrio De Lucia; Vicepresidente della Commissione Medica Superiore dell’INPS” »

– “Legge 104. Il punto di vista di Agd Italia” – Videoregistrazione dell’intervento dell’Ing. Giovanni Lamenza, Presidente Agd Italia >>

– “Legge 104. Il punto di vista di AGD Italia” – Tutte le slide della presentazione dell’Ing. Giovanni Lamenza

 “Dal trapianto del pancreas endocrino, alle strategie per bloccare l’autoimmunità e rigenerare cellule che producono insulina” – VIDEOREGISTRAZIONE dell’intervento del prof. Camillo Ricordi, Professore di chirurgia e medicina della Divisione Trapianti Cellulari presso l’Università di Miami e Direttore del Diabetes Research Institute »

– “Dal trapianto del pancreas endocrino, alle strategie per bloccare l’autoimmunità e rigenerare cellule che producono insulina” – Tutte le SLIDE dell’intervento del prof. Camillo Ricordi, Professore di chirurgia e medicina della Divisione Trapianti Cellulari presso l’Università di Miami e Direttore del Diabetes Research Institute »

 

Scarica la locandina dell’evento »

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