#Diabeteasy: conoscere il diabete tipo 1 per conviverci meglio ogni giorno

Sabato 4 novembre 2017, a Bologna, si è svolto un evento particolarmente importante per chi ha o si interessa al diabete di tipo 1 (DT1). Importante per innumerevoli motivi.

 

Innanzitutto, la QUALITÀ DELLE INFORMAZIONI, garantita dal prestigio dei relatori: medici e ricercatori di livello internazionale del Diabetes Research Institute del San Raffaele e del Sant’Orsola di Bologna dei quali si è percepita non solo la professionalità ma anche l’umanità, la disponibilità, la dedizione a trovare una cura, il desiderio di conoscere le esigenze delle persone col DT1, l’esigenza di fare conoscere le reali difficoltà della ricerca, di cui si parla tanto ma spesso con poca cognizione di causa.

 

La MODALITÀ DI COMUNICAZIONE SCELTA, altro elemento importante: la più diretta, il dialogo, il confronto tra medici, scienziati e pazienti, che vuole e riesce a rispondere alle domande reali delle persone, alle loro aspettative, anche alle domande scomode spiegandone i motivi concreti. Il diabete di tipo 1 è stato sviscerato in tutti i suoi aspetti: controllo, gestione quotidiana della malattia, prevenzione delle complicanze, e stato dell’arte della ricerca per la cura.

 

La QUALITA’ DELLA CONDUZIONE, stimolante e concreta, grazie alla professionalità e alla conoscenza della materia di Francesca Ulivi, giornalista, affetta da diabete di tipo 1 ad insorgenza in età adulta, instancabile lei stessa nell’indagare e nell’offrire – sempre – un’informazione precisa, puntuale, corretta, con un linguaggio divulgativo, utile nell’autogestione quotidiana della malattia.

 

La PARTECIPAZIONE, enorme, che documenta la fame di notizie su questa patologia: 400 persone da tutta Italia, venute anche da molto lontano, che hanno totalmente riempito la sala Ambassador dell’Hotel Carlton di Bologna. Una platea attentissima, grata dell’occasione, emotivamente coinvolta , concentrata a non perdere neppure una parola di quanto veniva detto o illustrato dai relatori e che sicuramente è tornata a casa con un bagaglio di speranza e di nuove conoscenze. Più conosci il diabete e più sei in grado di gestirlo al meglio. La grande affluenza ha dimostrato ancora una volta che i diabetici tipo 1 vogliono essere informati, formati e motivati poiché la gestione della cura è in mano loro per il 95% del tempo di vita.

Molte le persone arrivate dai canali social, grazie anche al contributo e alla partecipazione tra i relatori di Daniela D’Onofrio, responsabile di Portale Diabete, la più grande community di persone con diabete, soprattutto di tipo 1. Un’occasione, una volta di più, per documentare quanto i canali social, possano essere utili per canalizzare una corretta informazione in modo capillare ed empatico, partendo dall’ascolto e dalle necessità delle persone per dare delle risposte mirate.

 

 

L’ORGANIZZAZIONE PERFETTA di cui ringraziare in primis l’ideatore dell’evento: Roberto Lambertini, bolognese, da 54 anni affetto da diabete di tipo 1 che ha sostenuto con passione e determinazione questo incontro per celebrare tutti insieme i primi dieci anni del blog “Il mio diabete”, uno dei pochi blog sul diabete di tipo 1 in Italia, di cui Roberto è l’anima instancabile e sensibile. “Ho voluto questo evento” ha detto Roberto “per celebrare il blog il cui scopo è informare – formare e motivare noi diabetici a vivere e curarci meglio ma soprattutto per continuare a credere nella ricerca delle cure delle tante forme diverse di diabete di tipo 1. Oggi questo evento dà senso e forma fisica, reale e non solo virtuale a questo concetto di partecipazione e di conoscenza.” Hanno contribuito all’organizzazione e al successo dell’evento anche Agd Bologna e Dia.Bo, associazioni molto attive in grado di generare grande partecipazione nel territorio.

GUARDA IL VIDEO → “Accendiamo la ricerca per la cura del #diabetetipo1! Insieme tutto diventa più semplice”

 

LA CONCLUSIONE che è un appello di Roberto Lambertini, che tutti possiamo contribuire a divulgare e a mettere in atto: “A partire dal 2018, magari in primavera, organizzare una Giornata dell’Altro Diabete, un giorno per il Diabete di Tipo 1, quello dimenticato dai media, da chi finanzia la ricerca e un pò da tutti. Perché? Come aveva detto la dottoressa Manuela Battaglia, Vice Direttore del Diabetes Research Institute presso il San Raffaele di Milano, i ricercatori devono incontrare i pazienti per capire quali sono le loro priorità, per trovare le cure e così dirigere meglio i campi di lavoro nello studio. Come sappiamo o dovremmo sapere all’interno del diabete tipo 1 le condizioni sono molteplici e diverse per ognuno di noi, quindi non solo occorre personalizzare le cure e in questo ambito dirigere le ricerche, ma contestualmente impegnarsi per trovare terapie oggi inesistenti o comunque tampone su complicanze gravi per il diabete. La retinopatia, le varie forme di neuropatia e la nefropatia. Una giornata per dimostrare chi siamo e che ci siamo e meritiamo il meglio.” Insieme tutto è più semplice.

 

 

Il programma dell’evento

Il programma dell’evento Diabeteasy, Bologna 4 novembre, dalle ore 15 alle ore 19, ha previsto otto sessioni che terminavano con tavole rotonde per dare modo ai relatori di poter rispondere alle numerose domande della platea, raccolte sin dal momento della registrazione all’evento, per organizzare meglio lo smistamento per argomento.

Di ciascuna sessione, sicuramente troverete online foto e video. Abbiamo in ogni caso girato i video di tutte le sessioni per consentire a chi ci segue e non ha potuto partecipare di poter fruire di tutti gli innumerevoli messaggi scaturiti in questa occasione. Li pubblicheremo progressivamente sulla nostra pagina facebook, facebook.com/diabetecom , in modo che chiunque voglia possa condividerli; vi invitiamo a farlo per coinvolgere in un’onda di conoscenza quante più persone possibile.

 

Apertura dei lavori

A cura del prof. Andrea Pession (Direttore Pediatria del Policlinico Sant’Orsola) e del prof. Uberto Pigotto (Direttore Diabetologia Policlinico Sant’Orsola)

GUARDA IL VIDEO → “I saluti istituzionali”

 

  • Il Diabete Research Institute si presenta: perché non c’è cura senza ricerca?
    A cura della d.ssa Manuela Battaglia, immunologa, ricercatrice e vicedirettore del Diabetes Research Institute (DRI), Ospedale San Raffaele, Università Vita-Salute.

    GUARDA IL VIDEO → “La ricerca al servizio delle persone” (d.ssa Manuela Battaglia, immunologa, Vicedirettore DRI-IRCCS Ospedale San Raffaele)

    GUARDA IL VIDEO → “Perché non c’è cura, senza ricerca?” (d.ssa Manuela Battaglia, immunologa, Vicedirettore DRI-IRCCS Ospedale San Raffaele)

  • Progetto TrialNet. Chi siamo, che cosa facciamo
    A cura del prof. Emanuele Bosi, Endocrinologo, Direttore Unità di Medicina Interna Diabetologia ed Endocrinologia, Diabetes Research Institute (DRI), Ospedale San Raffaele, Università Vita-Salute.

     GUARDA IL VIDEO → “Il progetto TrialNet” (prof. Emanuele Bosi, Endocrinologo, Direttore Unità Medicina Interna Diabetologia ed Endocrinologia, Diabetes Research Institute (DRI), Ospedale San Raffaele, Università Vita-Salute)

DOMANDE /RISPOSTE su come predire, prevenire il rischio di sviluppare il diabete di tipo 1 in familiari di pazienti, studi clinici di prevenzione, studi di patogenesi per comprendere la malattia.

 

  • La gestione tecnologica del bambino con diabete
    A cura del dr. Stefano Zucchini e del dr. Giulio Maltoni (Pediatra, Sant’Orsola Malpighi)

DOMANDE /RISPOSTE su novità in team di CGM, microinfusori, progetto ansa chiusa, telemedicina.

 

  • L’educazione terapeutica delle famiglie
    A cura del dr. Giulio Maltoni e del dr. Maxmiliano Zioutas (Pediatra, Sant’Orsola Malpighi)

DOMANDE /RISPOSTE su il conteggio dei carboidrati (CHO), l’attività sportiva nel giovane con diabete, il rischio di ipoglicemia e di chetoacidosi

 

  • Le complicanze croniche del diabete di tipo 1: che fare?
    A cura del prof. Uberto Pagotto e della dr.ssa Giovanna Santacroce (Diabetologia Sant’Orsola Malpighi) 

DOMANDE /RISPOSTE su come affrontare in serenità una gravidanza; prevenire e riconoscere le complicanze

 

  • Le problematiche del giovane adulto
    A cura della d.ssa Simona Moscatiello (Pediatria, Sant’Orsola-Malpighi) e del dr. Stefano Zucchini (Diabetologia, Sant’Orsola-Malpighi) 

DOMANDE /RISPOSTE sulle malattie associate e sul delicato processo di transizione dalla pediatria diabetica alla diabetologia adulti

 

  • Informazione e diabete
    A cura del Daniela D’Onofrio (Portale Diabete), Roberto Lambertini (Il mio diabete) e la d.ssa Anna Vittoria Ciardullo, Direttrice UOC Diabetologia della Provincia di Modena

 

  • Presentazione dei progetti di ricerca del DRI Milano e dell’Università di Bologna
    A cura del prof. Emanuele Bosi e della prof.ssa Laura Bonsi

 

  • Aggiornamento sullo stato dell’arte della ricerca sul diabete di tipo 1
    Collegamento via skype da Miami con il prof. Camillo Ricordi, Direttore del Diabetes Research Institute (DRI Miami) e il dr. Giacomo Lanzoni

DOMANDE /RISPOSTE sulla ricerca

 

 

 

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