La pandemia diabete in Regione Sardegna

La pandemia diabete in Regione Sardegna - Diabete.com

A cura di Motore Sanità e Diabete Italia Onlus, Webinar “La pandemia diabete in Regione Sardegna”

In Italia, oltre 3.5 milioni di pazienti hanno diagnosi di diabete, ma le stime in real world parlano di circa 5 milioni (quasi 1 milione e mezzo di pazienti non sa di averlo!) con un costo per il SSN stimato intorno ai 9 miliardi, senza considerare le spese indirette e una spesa pro capite per paziente più che doppia verso un pari età non malato. Nel panorama nazionale, la Regione Sardegna presenta forti criticità epidemiologiche per il diabete. Da sempre infatti detiene il triste primato italiano di incidenza di diabete di tipo 1, con oltre 12.000 adulti, più di 1.500 under 18 e circa 120 nuovi casi di diabete tipo 1 diagnosticati nella fascia di età 0-14 anni (un bambino ogni 150 è affetto da questa patologia). Motore Sanità e Diabete Italia Onlus hanno aperto un tavolo di confronto dal titolo “La pandemia diabete in Regione Sardegna” per ottenere un grande impegno da parte di tutti gli attori coinvolti: Istituzioni, clinici (specialisti e medici di medicina generale), caregiver, farmacisti, pazienti.

L’appello di Società scientifiche e Associazioni pazienti: prevenzione nelle scuole, istituzione di un Registro dati, di Reti e di un PDTA omogeneo in tutta la Regione Sardegna

L’Assessorato alla Sanità della Sardegna, in stretta sinergia con il Consiglio Regionale, ha aumentato i fondi per garantire a 124mila diabetici in terapia insulinica multiniettiva i freestyle, ha ricostituito la Consulta del diabete e ora l’obiettivo è andare a definire le nuove Linee Guida per le nuove gare anche dei sensori. Ma sono ancora tanti i passi da fare per mettere al centro il paziente. Tra questi la mancanza di dati per costruire un quadro epidemiologico puntuale della malattia: nel 2016 erano 114mila i pazienti affetti da diabete, un numero che probabilmente è cresciuto ma ad oggi non esiste un Registro che possa testimoniarlo. Inoltre, quasi il 40% della popolazione sarda, circa 600mila persone, è sovrappeso e obeso: l’appello della Società Italiana di Diabetologia (SID) è organizzare una campagna di prevenzione che parta dalle scuole e dalle famiglie. Altro dato: nell’ultimo biennio 2019-2020 si sono registrati 237 nuovi casi di diabete in età pediatrica e con complicanza di chetoacidosi nel 28%, con una incidenza di 64 nuovi casi ogni 100mila bambini in un anno rispetto ai 59 registrati nel biennio precedente.

“Questo incontro vorrei che fosse una opportunità per creare delle nuove strade da percorrere insieme, medici, pazienti, istituzioni, per il paziente con diabete” si è appellata Mariangela Ghiani, Presidente SID, Regione Sardegna che ha evidenziato alcune criticità nella gestione del paziente con diabete. “Purtroppo da un punto di vista epidemiologico della malattia abbiamo solo dati indiretti, da anni stiamo chiedendo che venga istituito un Registro sardo della malattia diabetica per avere maggiori elementi, per capire perché siamo secondi solo alla Finlandia per numero di nuovi casi di diabete di tipo 1 e per capire i fattori ambientali che impattano sulla genetica dell’autoimmunità; la stessa carenza di dati vale per il diabete di tipo 2. L’aggiornamento dei dati avviene grazie alla buona volontà dei medici. Inoltre una rete diabetologica non esiste in Sardegna, sono stati istituiti PDTA locali, regionali, per singole ASSL, ma ciò di cui abbiamo bisogno sono Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) applicati su tutto il territorio regionale in modo che il paziente con diabete abbia un equo accesso alle cure. Tutto questo si può fare solo se vengono ricostituiti i tavoli tecnici, se si mette il paziente al centro e se torniamo a parlare di diabete insieme, cercando soluzioni condivise”.

“Ci hanno detto che a breve avremo la possibilità di prescrivere nuove tecnologia ma oggi la situazione è che se arriva un paziente in ambulatorio come medico diabetologo non posso prescrivere il sensore sottocutaneo e questo è un grande limite” ha spiegato Gianfranco Madau, Presidente AMD (Associazione Medici Diabetologi), Regione Sardegna. “La stessa cosa vale per i farmaci, fino ad un anno fa non tutto era prescrivibile, attualmente alcuni farmaci sono prescrivibili però sono somministrati in maniera diretta, che vuol dire che il paziente si deve recare presso la farmacia ospedaliera con tutti i problemi di viabilità e di trasporto che ci sono in questa Regione, e vuol dire anche aumentare i costi indiretti della terapia. Mi auguro che finalmente si riesca ad avere un dialogo di collaborazione con le istituzioni per affrontare i nodi di questa patologia, dalla prescrivibilità di device e farmaci alle intensità di cura. Mettere al centro le persone con diabete significa prendere in carico non solo i bisogni di salute ma anche i bisogni socio-assistenziali dei pazienti con diabetie”.

In Sardegna manca una Rete Diabetologica Regionale Pediatrica

“Ci sono 10 ambulatori di diabetologia di cui solo uno è una struttura dedicata esclusivamente al diabete e questo crea un reale problema di assistenza ai bambini con insorgenza di diabete tipo 1 – ha spiegato Carlo Ripoli, Direttore SSD Diabetologia Pediatrica AO “G. Brotzu”, Cagliari. “Per quanto riguarda le tecnologie, non possiamo prescrivere né i microinfusori più moderni né quelli che agiscono senza il catetere a meno che non si ricorra a prescrizioni fuori gara. Un altro problema riguarda i bimbi sotto i 4 anni che non possono utilizzare il freestyle: o si pungono le dita tante volte al giorno oppure è concesso loro di avere solo 12 sensori l’anno.

Manca una corretta informazione sul diabete a scuola

“Esiste ancora molta disinformazione su questa malattia nelle scuole, – continua Ripoli “così molte mamme per seguire i loro bambini rinunciano a lavorare, o devono ricorrere a modalità part time di lavoro oppure stanno ricorrendo alla richiesta di indennità di accompagnamento che invece sono tutele che dovrebbero essere riservate a pazienti con grandi disabilità; il piano per l’inserimento del bambino diabetico in ambito scolastico potrebbe essere risolutivo di questo problema”.

Sollecitare una risposta per i pazienti con diabete sardi

“Abbiamo il dovere etico e morale di poter dare ai pazienti il meglio del meglio delle cure e dell’assistenza per il diabete, di metterci allo stesso piano delle innovazioni e dei dispositivi che vengono dati ai pazienti, essere al pari con gli ultimi farmaci che sono a disposizione del programma scientifico mondiale. Dobbiamo fare tanti passi avanti e impegnarci di più. È un compito che riguarda la politica e l’Assessorato alla sanità, il compito della Commissione è sollecitare e dare una risposta ai pazienti” ha dichiarato Domenico Gallus, Presidente VI Commissione Salute e Politiche Sociali, Regione Autonoma della Sardegna

La ricostituzione della Consulta della Diabetologia in Sardegna

“La ricostituzione della Consulta della diabetologia rappresenta il luogo ideale per poter effettuare la programmazione e l’individuazione delle priorità e i bisogni dei pazienti con diabete, la stessa decisione di incrementare la spesa per garantire un accesso ai sensori per il monitoraggio della glicemia è uno spiraglio, ma bisogna porre attenzione su questo tema perché se non creiamo un equilibrio tra i dispositivi e le reali disponibilità delle persone rischiamo di creare ulteriori diseguaglianze e discriminazione. La variabile del tempo ha la sua importanza in tutto questo: la velocità con la quale si riuscirà a rendere concreti questi intendimenti sarà il valore aggiunto attraverso il quale di svilupperanno i maggiori benefici” ha concluso Marcello Grussu, Comitato Coordinamento Diabete Italia, Presidente ANIAD Nazionale.

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