Ricerca clinica e patologie croniche: perché è una risorsa essenziale
La ricerca clinica è una risorsa strategica per il progresso e la sostenibilità del sistema sanitario ed è essenziale per garantire in modo equo ai pazienti con patologie croniche l’accesso a terapie sempre più innovative. In questo contesto è di fondamentale importanza il ruolo delle associazioni pazienti nel promuovere una cultura di partecipazione informata che possa favorire un maggiore comprensione del ruolo attivo che ogni persona può avere.
Al centro l’esperienza di chi convive ogni giorno con una malattia cronica o rara e sceglie di partecipare a uno studio clinico, scoprendo che quel passo può essere “la scelta giusta da fare”
L’evento a Roma: “People in Health: Ricerca Clinica”
Si è svolto a Roma il 1° dicembre 2025 “People in Health: Ricerca Clinica”, l’evento realizzato da Novo Nordisk in partnership con Ansa e con il patrocinio dell’Ambasciata di Danimarca. Un momento di confronto che ha visto insieme clinici, istituzioni e rappresentanti delle principali associazioni pazienti del mondo della cronicità e delle malattie rare.
Il Vice Presidente della Camera, On. Giorgio Mulè e il Presidente del CNR, Prof. Andrea Lenzi hanno consegnato il “People in Health Award” al Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli di Roma e alla Fondazione Edoardo Carta ETS per il loro impegno nella ricerca clinica.
La voce dei pazienti: “Partecipare a uno studio clinico significa spostare la linea del possibile”
Dopo il desiderio di capire meglio cosa significhi partecipare a uno studio clinico e la paura di affrontare qualcosa di nuovo e di potenziali effetti avversi, giunge la consapevolezza di aver fatto la scelta giusta. Questa l’esperienza emersa dalle testimonianze dei pazienti presenti all’evento “People in Health: Ricerca Clinica” che ha visto riunite per la prima volta le principali associazioni nazionali di pazienti con malattie croniche e malattie rare per confrontarsi sul tema della ricerca clinica in dialogo con il mondo scientifico e istituzionale. Un incontro per sottolineare l’importanza delle associazioni pazienti come promotrici della consapevolezza dei pazienti, l’abbattimento dello stigma e il sostegno alla partecipazione alle sperimentazioni cliniche.
Le Associazioni di pazienti che hanno partecipato
- FIAO – Federazione Italiana Associazioni Obesità
- FAND – Associazione Italiana Diabetici ODV
- Diabete Italia
- Fondazione Italiana per il Cuore
- FEDEMO – Federazione delle Associazioni Emofilici
- Fa.D.O.C. – Associazione Famiglie dei Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e Patologie Rare
- USHINDI Sickle Cell Victory OdV per l’anemia falciforme
People in Health Award: i vincitori della prima edizione
Durante l’evento è stata presentata anche la prima edizione dei People in Health Award, riconoscimento conferito a due enti che si sono particolarmente distinti per il loro impegno nel miglioramento e nella valorizzazione della ricerca in Italia:
- il Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli di Roma, focalizzato da sempre sul fronte della ricerca di base, traslazionale e clinica con l’obiettivo di trovare le migliori terapie personalizzate per ciascun individuo e sviluppare farmaci per la cura di diverse malattie, premiato dal Andrea Lenzi, Presidente del CNR per la categoria dedicata agli Istituti di ricerca;
- la Fondazione Edoardo Carta ETS, creata con l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca per il diabete di tipo 1 in ricordo di Edoardo Carta, giovane scomparso all’età di 17 anni a causa di tale malattia, premiata dall’ Giorgio Mulè, Vice Presidente della Camera dei Deputati.
Le istituzioni: ricerca clinica come investimento sociale
«L’Italia è tra i Paesi leader in Europa per numero di trial clinici condotti. Questo genera enormi benefici per i pazienti e per il sistema sanitario nel suo complesso: è stato stimato che 1 euro investito in studi clinici genera un beneficio complessivo per il sistema sanitario nazionale pari a 3 euro. La ricerca clinica, quindi, non è soltanto un ambito scientifico, ma un investimento strategico e sociale che produce un “effetto moltiplicatore”. Sostenere la ricerca clinica è al tempo stesso un dovere e un onore per le istituzioni italiane, chiamate a tenere sempre un faro acceso su un ambito che unisce progresso, salute e crescita economica. Un sistema di ricerca competitivo, infatti, attira nuovi investimenti, rafforza la collaborazione pubblico-privato e migliora l’accesso dei pazienti all’innovazione terapeutica», afferma l’On. Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati.
«Il progresso nella ricerca nasce dal contributo collettivo e – protagoniste della giornata – le associazioni pazienti rappresentano un pilastro essenziale in quanto punto di connessione tra scienza, istituzioni e cittadino. Favorire una maggiore comprensione del ruolo del paziente e incentivarne la partecipazione a trial clinici porta benefici tanto alla persona, che accede in modo precoce a terapie all’avanguardia, con un monitoraggio clinico più intensivo, tanto alla comunità scientifica e alla salute pubblica in quanto consente di sviluppare soluzioni terapeutiche più sicure e percorsi assistenziali più efficaci», aggiunge Prof. Andrea Lenzi, Presidente Consiglio Nazionale delle Ricerche – CNR.
Italia protagonista della ricerca clinica
La ricerca clinica è uno strumento chiave di progresso sanitario e sociale, oltre che una risorsa strategica fondamentale per costruire un sistema sanitario sostenibile e all’avanguardia, e l’Italia è uno degli attori principali nel settore, posizionandosi quarta in Europa per numero di nuovi studi; infatti, solo nel 2023, sono state autorizzate oltre 600 sperimentazioni, per lo più di fase III (43 per cento) e multicentriche (84 per cento).1
L’impegno della Danimarca nella cooperazione scientifica
«Il nostro sostegno a questo evento conferma quanto la ricerca clinica sia strategica per il futuro dei nostri Paesi e dell’intera comunità internazionale. Investire nel progresso medico significa poter prevenire, gestire e curare malattie un tempo invalicabili, garantendo a tutti una vita più lunga, attiva e sana. La ricerca clinica non è solo motore di innovazione: rafforza la resilienza dei sistemi sanitari, sostiene la crescita economica e promuove una cultura di collaborazione e scambio di competenze. Coinvolge attivamente i pazienti, valorizzandone il ruolo e costruendo un rapporto fondato su fiducia e trasparenza. Grazie a questo impegno condiviso, possiamo migliorare concretamente la qualità delle cure, sviluppare terapie sempre più avanzate e, soprattutto, elevare il benessere e la qualità di vita dei cittadini», commenta Peter Taksøe-Jensen, Ambasciatore di Danimarca in Italia.
Le testimonianze dei pazienti: un patto tra esperienza e competenza
Ad arricchire il confronto, anche la raccolta di alcune testimonianze di pazienti, che si sono trovati ad affrontare la decisione di partecipare a uno studio clinico. Storie che parlano di timori, ma anche di consapevolezza, speranza e un’opportunità che prende vita grazie “ad un patto tra persone: chi mette la propria esperienza e chi mette la propria competenza, per provare a spostare la linea del possibile”.
ANSA partner dell’evento: informazione come bene pubblico
L’evento People in Health – Ricerca Clinica è stato realizzato per la prima volta in partnership con l’Agenzia di informazione ANSA, che ha creduto fin dall’inizio nel valore di questa iniziativa.
«ANSA ha sempre creduto e investito nell’informazione dedicata alla salute. Informare il Paese, i pazienti, le famiglie e le istituzioni, sulle novità scientifiche e quelle normative che riguardano la salute significa fare un servizio che appartiene all’identità della principale agenzia di stampa italiana – afferma Stefano De Alessandri, Amministratore Delegato ANSA – Non è mai mancata l’attenzione nei riguardi delle malattie rare e di quelle croniche, utilizzando tutti gli strumenti a disposizione dell’agenzia, dalle piattaforme tradizionali a quelle più attuali e multimediali. Un impegno che ha visto crescere e consolidare in questi ultimi anni il giudizio positivo da parte dei lettori. Anche grazie ai numerosi accordi internazionali sottoscritti con tutte le principali agenzie nel mondo, ANSA contribuisce a tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica e dei decisori politici, sul tema più caro a milioni di famiglie, la salute».
Novo Nordisk: fare dei pazienti protagonisti dell’innovazione
«Abbiamo voluto creare questo momento di confronto perché siamo profondamente convinti che rendere i pazienti protagonisti della promozione della ricerca clinica sia essenziale per rafforzare la fiducia collettiva, migliorare la qualità delle cure e contribuire in modo concreto all’innovazione sanitaria del Paese – dichiara Alfredo Galletti, General Manager di Novo Nordisk Italia. – In Novo Nordisk crediamo da sempre che la ricerca clinica e la visione strategica siano leve fondamentali per sviluppare soluzioni terapeutiche innovative. Da oltre cento anni lavoriamo per portare avanti progressi scientifici che rispondano ai bisogni delle persone e, in questo percorso, l’Italia rappresenta un Paese altamente strategico. Per questo abbiamo fortemente voluto aprire qui un Centro di Sviluppo Clinico, uno dei soli 25 hub presenti a livello globale e che il nostro primo passo partisse proprio dai pazienti».
Il Centro di sviluppo clinico (Clinical Development Center – CDC), aperto a inizio 2024 all’interno della divisione Clinical Medical & Regulatory, ad oggi coinvolge più di 1.200 pazienti in circa 300 centri attivi, con un incremento previsto del 50 per cento di trial clinici nell’arco del biennio 2025-2026.
Il progetto CARE per semplificare e valorizzare gli studi clinici
In parallelo, Novo Nordisk sostiene il progetto CARE – Clinical Advancement and Research Excellence, guidato da un comitato multidisciplinare. L’obiettivo: snellire i processi degli studi clinici, aumentarne l’efficienza e promuoverne il valore strategico. Il percorso porterà alla stesura di un documento di Consensus da presentare nei contesti istituzionali e scientifici.
References
- Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). La sperimentazione clinica dei medicinali in Italia. 21° Rapporto Nazionale. 2024
