Crohnostorie. Storie di vita che rompono il silenzio sulla Malattia di Crohn

Crohnostorie. Storie di vita che rompono il silenzio sulla Malattia di Crohn
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Malattia di Crohn, quando raccontarsi fa la differenza: partita la campagna Crohnostorie di AbbVie, con un’installazione dal forte impatto emotivo e una web serie.

Indice


La malattia di Crohn in Italia: un impatto rilevante sulla qualità della vita

  • 150.000 persone in Italia convivono con la Malattia di Crohn, patologia infiammatoria cronica dell’intestino con elevato impatto sulla qualità di vita del paziente.
  • Il sintomo principale è rappresentato dall’urgenza intestinale. Ma il vissuto della Malattia di Crohn nasconde molto di più.
  • AbbVie, in collaborazione con AMICI Italia ETS e IG-IBD, lancia una campagna realizzata con il contributo dei pazienti che affrontano ogni giorno questa malattia.

La Malattia di Crohn è spesso invisibile, ma con forti ripercussioni sulla qualità della vita di chi ne soffre.

Crohnostorie: dare voce al vissuto dei pazienti

Portare allo scoperto il vissuto dei pazienti con Malattia di Crohn per sensibilizzare il pubblico su questa patologia e sull’importanza di riconoscerne i sintomi principali. Sono questi gli obiettivi della campagna “Crohnostorie. Storie di chi affronta la Malattia di Crohn ogni giorno” ideata da AbbVie in collaborazione con l’Associazione AMICI Italia ETS e IG-IBD.
La campagna è incentrata su un’installazione al Castello Sforzesco di Milano di grande impatto emotivo che intende focalizzare l’attenzione di tutti i passanti sui principali bisogni dei pazienti e, nel corso dei prossimi mesi, si svilupperà mediante una web serie di 7 episodi, diffusa attraverso i canali digital e social di AbbVie.

Incidenza della Malattia di Crohn

Incidenza della Malattia di Crohn

2. Crohn’s disease. Symptoms and Causes. Mayo Clinic. 2021 / 3. Giegerich E., et al. Estimating
the Global Diagnosed Prevalence of Crohn’s Disease 2017-2027 / 4. About Crohn’s Disease. National Human Genome Research Institute. 2011 /5. What is IBD? Crohn’s Disease. UCLA Center for Inammatory Bowel Disease. 2021. (Vedi References in fondo).

Una patologia cronica e invalidante con sintomi spesso sottovalutati

Sono circa 150.000 in Italia, più di 2 milioni nel mondo, le persone che convivono con la Malattia di Crohn, patologia infiammatoria cronica dell’intestino dall’impatto altamente invalidante.
La Malattia di Crohn, che viene più frequentemente diagnosticata tra i 20 e i 30 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età, anche nei bambini, è una patologia che interessa l’apparato gastrointestinale e si presenta con un andamento cronico-recidivante.

I sintomi della Malattia di Crohn possono includere:

  • diarrea persistente
  • dolore addominale
  • perdita di appetito e di peso
Segni e sintomi della malattia di Crohn

1. The Facts about Inammatory Bowel Diseases. Crohn’s & Colitis Foundation of America. 2014 / 2. Crohn’s disease. Symptoms and Causes. Mayo Clinic. 2021 / 6. The Economic Costs of Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis (Vedi References in fondo).

Un impatto reale su lavoro, emozioni e relazioni

Studi europei e italiani dimostrano:

  • 71% dei pazienti teme la prossima riacutizzazione
  • 11,3% richiede più giorni di malattia rispetto all’1,9% con buon controllo
  • 23% lamenta perdita di produttività lavorativa

Un’installazione pubblica per rompere il silenzio

Portare il vissuto della Malattia di Crohn nella sua complessità sotto la luce del sole: è questo l’obiettivo primario di Crohnostorie.

La campagna è stata inaugurata con un evento di sensibilizzazione in piazza del Cannone a Milano, di fronte al Castello Sforzesco, una zona di grande passaggio e sosta, con un’installazione di forte impatto visivo: un totem bifacciale con due wc sospesi.

L’installazione vuole richiamare l’attenzione sul sintomo più noto, l’urgenza intestinale, e rappresentare in modo diretto e tangibile la realtà quotidiana di molti pazienti che spesso provano imbarazzo o vergogna a parlarne.

Durante la giornata, l’ artista calligrafo Mattia Bonora ha realizzato due storie calligrafiche sull’allestimento, aggiungendo un tocco artistico al messaggio.

Una web serie per informare e coinvolgere

Dopo l’evento di lancio, la campagna prosegue con la web serie “Crohnostorie”, pubblicata sui canali social di AbbVie Italia (Instagram e Facebook) con rimando alla pagina ufficiale del progetto: www.mondomici.it.

La serie raccoglie testimonianze di pazienti e medici che parlano dei sintomi spesso sottovalutati e delle loro esperienze quotidiane con la malattia.

Protagonisti della web serie sono pazienti e medici che, con autenticità e competenza, condividono le proprie esperienze: racconti di vita vissuta e testimonianze cliniche si intrecciano per aiutare a riconoscere i sintomi della malattia – quanto prima possibile – spesso confusi con quelli di altre patologie.

Più nel dettaglio, la web serie si compone di:

  • 4 episodi incentrati su storie vere di pazienti, ognuna focalizzata su un sintomo specifico della malattia;
  • 1 intervento di Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia ETS e Presidente di EFCCA – European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations;
  • 1 contributo del Prof. Massimo Fantini, Segretario Generale di IG-IBD – Gruppo Italiano per lo Studio delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino;
  • 1 contributo del Prof. Alessandro Armuzzi, Presidente Eletto di ECCO – European Crohn’s and Colitis Organisation.

L’importanza di una diagnosi precoce

“La Malattia di Crohn si manifesta con una sintomatologia che spesso spaventa il paziente e i familiari. La diagnosi molte volte avviene dopo un accesso in pronto soccorso” sottolinea il Prof. Massimo Fantini, Segretario Generale IG-IBD.

Una diagnosi tempestiva può ridurre il rischio di complicazioni gravi come l’intervento chirurgico e limitare l’impatto sulla vita fisica, emotiva ed economica del paziente.

Qualità di vita compromessa: una realtà ancora diffusa

“Molti pazienti si rassegnano a una qualità della vita ridotta, con sintomi debilitanti che compromettono benessere psicologico e vita sociale e lavorativa” sostiene il Prof. Alessandro Armuzzi, Presidente Eletto ECCO.

Grazie alla ricerca scientifica, oggi è possibile puntare alla remissione clinica e mucosale, migliorando la gestione della malattia senza dover ricorrere a interventi chirurgici, a patto di avere una diagnosi precoce e tempestiva, così che i farmaci più innovativi oggi a disposizione possano agire al loro meglio.

Ricerca clinica e osservazionale: l’impegno di AbbVie

“AbbVie è impegnata in gastroenterologia da oltre vent’anni, con quasi 80 studi attivi in Italia in circa 400 centri” afferma Caterina Golotta, Direttore Medico AbbVie Italia. Tra questi, lo studio osservazionale multicentrico IBD-Podcast condotto in 10 Paesi, incluso l’Italia, ha rilevato che oltre la metà dei pazienti italiani ha un controllo non ottimale della malattia.

Il ruolo centrale delle Associazioni di pazienti

“Le associazioni di pazienti come AMICI Italia promuovono il Patient Health Engagement per aumentare consapevolezza, supporto psicologico e aderenza terapeutica” sostiene con forza Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Italia e Presidente IFCCA. Solo un coinvolgimento attivo e personalizzato può davvero migliorare la qualità della vita per chi convive con una malattia cronica e invisibile come la Malattia di Crohn.

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References

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