Diabete tipo 1: Melissa sogna … Non c’è nulla di impossibile

Diabete tipo 1: Melissa sogna … Non c’è nulla di impossibile

“Come si spiega il diabete a un bambino? A grandi occhi a cui nulla sfugge? Si fa con le emozioni. Si fa con i colori. Si fa con l’amicizia. Si fa con la semplicità che lega sogno e realtà, perché la realtà non va mai persa di vista. Nel cuore la poesia, nella mente la scienza.” Con questa premessa Chiara Cerri, giovane maestra di scuola primaria, che convive da diversi anni con il diabete tipo 1, introduce il delizioso libro “Melissa sogna…”, illustrato da Francesca Collovà. Un bellissimo progetto di queste due amiche, entrambe insegnanti, per spiegare ai bambini che cos’è il diabete tipo 1 con un linguaggio “semplice e sfumature colorate, perché tutti devono sapere e avere gli strumenti per comprendere”. A tale proposito – proprio per dare a tutti i bambini l’opportunità di capire – anche ai più piccoli, agli stranieri e a chi ha problemi nella comunicazione verbale e difficoltà cognitive – il libro ha una versione semplificata che sfrutta la CAA ovvero la Comunicazione Aumentata Alternativa, un approccio inclusivo che utilizzando pittogrammi risulta immediatamente comprensibile a tutti. Un progetto interessante vero? Per questo ne abbiamo voluto parlare con l’autrice Chiara Cerri. Non perdere l’intervista di seguito.

Chiara, com’è stato il suo primo incontro con il diabete tipo 1? Che cosa l’ha insospettita?

“All’esordio del diabete, ricordo di aver provato una prepotente sensazione di malessere interiore, un effetto vivo a livello sia fisico che emotivo a cui non sapevo dare un nome, ma che mi indeboliva ogni giorno di più fino a svanire quasi a me stessa …
Una fragilità e un affaticamento accompagnati peraltro da sintomi evidenti quali polifagia, quindi aumento della fame, aumento della sete, soprattutto aumento della sete, nonostante l’inspiegabile perdita di peso, ancora più visibile forse in un soggetto magro quale sono sempre stata.
I momenti peggiori erano quelli che seguivano i pasti: ricordo giramenti di testa, nausea, tachicardia, visione offuscata, una spossatezza senza precedenti.
Il persistere di tutti questi segnali che non si risolvevano nel tempo, ma anzi peggioravano, hanno destato in me una seria preoccupazione, per cui mi sono rivolta alla mia dottoressa di base e da lei, con i referti in mano il passo alla diabetologia è stato breve. Nella stessa giornata sono passata dall’ambulatorio del medico curante a quello della diabetologa. La sera facevo la prima iniezione di insulina. Inizialmente a farmi le punture era mio padre, mano ferma, cuore mosso, sotto agli occhi sgomenti di mia madre. Ho poi acquistato progressivamente la mia sicurezza e la mia autonomia. Le infermiere e i dottori che ho incontrato sono stati sempre disponibili ed esaustivi nell’insegnarmi le corrette procedure dei vari passaggi, spesso si tratta davvero solo di essere pronti a spiccare il volo da soli. Per una come me che era sempre stata sana e non aveva idea di come si maneggiassero certi strumenti non è stato facile all’inizio, come per tutti credo. Avere accanto chi si prende cura di te in quei momenti di nebbia emotiva, nei quali tutto è offuscato, aiuta moltissimo”.

Come avete reagito alla diagnosi di diabete, lei e la sua famiglia?

“Io molto bene all’inizio. Una volta delineate le caratteristiche del diabete documentandomi attraverso opuscoli e riviste scientifiche dalla diabetologia, una volta conosciuto il significato dentro la mia pelle di ipoglicemia e iperglicemia … messa da parte la paura, accantonata la tristezza e mossa dalla voglia di vivere e dimostrare a me stessa che niente avrebbe potuto piegarmi, tanto meno una condizione cronica denominata “Diabete di tipo 1” (allora avevo venticinque anni), come una diligente scolaretta eseguivo alla perfezione ogni indicazione. Segnavo in modo scrupoloso i valori glicemici su un apposito diario, i trend durante le ventiquattro ore, giorno e notte, perché ancora non possedevo un sensore; monitoravo e studiavo letteralmente i miei andamenti, imparavo il calcolo dei carboidrati … i dosaggi da variare in prossimità e dopo l’attività fisica … curavo con assiduità e fare quasi maniacale il mio regime alimentare, seguendo i consigli della dietologa. Un gioiellino ero! Ovviamente questa condotta macchinosa, così puntuale e quasi artificiosa ha fatto esplodere presto il sistema. Non ero serena, ero eccessivamente controllata, estremamente rigida, guai se riscontravo un valore glicemico fuori dallo standard, mi arrabbiavo, perché credevo di non meritarmelo dopo tutti i miei sforzi. Insomma riconducevo ogni evento legato al mio diabete ad una spiegazione puramente razionale, non tolleravo l’imprevisto.

Mi infastidiva la tristezza che trapelava dagli occhi dei miei genitori, un misto di dispiacere e impotenza. Insomma lottavo strenuamente ogni giorno contro qualcosa che non volevo, che non mi piaceva, ma che c’era e lo facevo nel modo sbagliato, scindendo corpo e testa, corpo e sentimento.
Poi la situazione è migliorata quando ho iniziato a curare oltre al mio fisico anche la mia mente e le mie emozioni, quando ho iniziato a lasciarmi andare. In questo mi hanno aiutata sicuramente la mia passione per la scrittura e la mia fede, per non dimenticare l’amore dei miei stessi genitori e dei miei amici, fra cui colui che poi è diventato mio marito. Il raccontare, lo scrivere, giocare con le parole, trovarne di nuove mi ha sempre permesso di delineare ogni sensazione ed esprimere nuovi significati. Di darmi nuove possibilità.
Inoltre creare occasioni di confronto e contatto con altre persone con diabete, con più esperienza, ha favorito senza dubbio occasioni di crescita arricchenti”.

“Io ho il diabete, non sono il diabete…” come è riuscita a elaborare questo percorso di consapevolezza?

“Ci sono riuscita con il tempo e la voglia di “essere” , di trovare il mio posto nel mondo anche se un po’ fallata. Guardando proprio con occhi diversi, quelli della consapevolezza e della tenerezza di sé, lo stesso luogo, cioè me stessa. Restavo sempre io, anche se ferita nel corpo e nell’anima, perché questa è stata per me la sensazione iniziale.
Percepisco un continuo rimando fra la dimensione fisiologica e quella psicologica nell’accettazione del mio diabete.
Amare la vita, sentirsi amati e seguire un percorso psicologico dedicato mi hanno dato una grande mano”.

Consiglierebbe a tutti un percorso psicologico oltre che nutrizionale?

“Certamente sì, senza dubbio. Non è mai piacevole all’inizio, perché significa mettersi in discussione, maneggiare la materia più fragile e delicata di noi, la più nascosta.
Vuol dire uscire dalla propria zona di comfort, guardare al di là degli schemi mentali costruiti nel corso degli anni, abbattere muri e costruire ponti. Un gran lavoro. Ma! Ne vale la pena. Sicuramente ne vale la pena, è una grande possibilità di cambiamento e conoscenza di sé.

Si è mai sentita stigmatizzata per avere il diabete?

Nella vita quotidiana, il diabete è una malattia invisibile e silente. Gli altri non la vedono se non ti esponi e ne hai il controllo. Ma ci sono momenti in cui inevitabilmente potresti cadere in iperglicemia o in ipoglicemia in situazioni pubbliche, allargate. Può capitare … e ti sentirai “rallentato” e dissociato dal contesto e dovrai intervenire in modo tempestivo. Ecco, in questi momenti può capitare di generare negli altri compassione, piuttosto che paura o allarmismo con la conseguenza di essere etichettati ufficialmente con il marchio di “diabetico”, ovvero soggetto fragile, un po’ sfortunato, a rischio e di conseguenza in qualche modo un po’ limitato. Parlo ovviamente delle mie sensazioni personali e di quelle che ho incontrato nella mia esperienza soggettiva”.

Oggi usa sensore e microinfusore: com’è stato il suo approccio con la tecnologia?

“All’inizio difficile e malfidente. Mi sembrava che venisse meno il mio controllo sulla gestione del diabete, affidando pochi dati a un algoritmo matematico capace di dirigere un dispositivo di microinfusione di insulina in forma reattiva e predittiva.
Inoltre consideravo il microinfusore una ferita all’immagine corporea. All’inizio ne sentivo il peso, l’ingombro, non sapevo dove metterlo se volevo indossare un semplice abito ad esempio. In realtà tutto è possibile con un dispositivo del genere, anzi tutto è ancora più possibile, perché permette una flessibilità e una precisione maggiori nella gestione della malattia. Ovviamente richiede testa e una serietà di uso da parte di chi lo indossa. Ci si sente un po’ donna bionica fra microinfusore e sensore, con effetti speciali assicurati, ma la considero oggi una grande fortuna”.

Diabete tipo 1: Melissa sogna … Non c’è nulla di impossibile

Com’è nata l’idea di un libro e il suo titolo “Melissa sogna…”?

“Questo libro nasce da un’amicizia vivace e pensante, quella fra me e l’illustratrice, Francesca, entrambe insegnanti ormai da anni in missione con e fra i bambini, e, dal desiderio comune di diffondere una cultura delle buone prassi legata al tema del diabete giovanile ma non solo, legata anche alla capacità di sognare, di scegliere e imboccare la strada giusta anche nei momenti difficili e disorientanti che può dare una malattia che sarà sempre con te. A salvare alla fine sono l’amore, l’amicizia, ma anche la conoscenza, la tua volontà, il tuo coraggio, tutte cose che si devono già imparare da piccoli.

Pensando alle illustrazioni, come avete scelto questo stile così tenero e delicato?

Melissa è una bambina determinata, ma con una grande sensibilità.
Guarda il mondo con occhi curiosi, sogna…
I colori pastello richiamano la sua parte bambina e contemporaneamente avvicinano empaticamente il lettore a Melissa, lasciandola in una dimensiona poetica, seppur raccontandone momenti di vita assolutamente comuni.
Forza e delicatezza.

“Melissa sogna …”: un libro per l’infanzia ma anche un libro d’inclusione che utilizza la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA): ci spiega di che cosa si tratta e quali finalità ha?

La CAA, Comunicazione Aumentativa Alternativa rappresenta un approccio che offre una modalità facilitata di comprensione del linguaggio a chi ha problemi verbali e cognitivi, ma anche ai più piccoli e agli stranieri, che non sapendo ancora leggere o capire la lingua trovano nei pittogrammi di cui essa si compone, cioè nell’unione di parola e immagine, un canale immediato di comprensione. Oltre a usare spesso la CAA nel mio lavoro di insegnante di Scuola Primaria e a credere molto nel suo potenziale, mi sembrava una scelta azzeccata, un valore aggiunto, una modalità di lettura accessibile a tutti, grandi e piccoli”.

Come ha acquisito le competenze per utilizzare la CAA?

“Sono come dicevo un’insegnante specializzata nel sostegno agli alunni con disabilità, che crede molto nell’importanza della formazione permanente. Ho scoperto la Comunicazione Aumentativa Alternativa la prima volta all’università, poi ho continuato e non ho mai smesso di fare corsi strutturati per imparare ad usarla sempre meglio. Esistono programmi e software specifici per scaricare e personalizzare i pittogrammi.

Che finalità hanno i pittogrammi? Come vengono utilizzati?

Si tratta sostanzialmente di riquadri con all’interno un simbolo e la parola che esso rappresenta, in pratica sono elementi grafici che ci mettono di fronte al significato della parola stessa in modo immediato e diretto.
La sola accortezza per leggere un libro in simboli è quella di seguire la lettura, indicando simbolo per simbolo con il dito sotto al riquadro, evitando di coprire il pittogramma e mantenendo un ritmo narrativo. Un libro in simboli letto e condiviso con i bambini, anche speciali o che muovono i primi passi nella lettura, diventa davvero uno strumento dal fortissimo potere inclusivo.

La CAA offre numerose potenzialità, ma è ancora poco diffusa in Italia. Come è stato accolto il libro da questo punto di vista? Quali figure coinvolge?

“La Comunicazione Aumentativa Alternativa nasce nell’area della pratica clinica come strategia da applicare in condizioni di bisogni comunicativi complessi, quindi in contesti e per soggetti con disabilità specifiche. L’obiettivo è quello di espandere l’uso e la comprensione del linguaggio passando per diversi canali: emotivo, cognitivo, sensoriale … se ne occupa in primis la figura del logopedista, del neuropsichiatra, ma anche quella dell’insegnante, dell’educatore, del genitore … perché l’intervento è tanto più efficace quanto è più generalizzato ed esteso ai diversi ambienti di vita del soggetto coinvolto.
Nel tempo il suo uso è stato diffuso anche all’insegnamento degli stranieri, dei bambini piccoli o delle persone che ne necessitano solo per periodi di tempo limitati con un trattamento riabilitativo mirato. Nella nostra scuola lo si usa con tutti come strumento di accoglienza per gli stranieri e di inclusione per i bambini speciali.
La Casa Editrice che non smetteremo mai di ringraziare, Tomolo EdiGiò, ha accolto questa novità e questa sfida con noi per la prima volta. Si tratta di un’idea e di un’impostazione strutturale del libro che desta curiosità e generalmente piace, oltre ad esprimere sicuramente uno sguardo fiero e attento all’inclusione e alla diversità, quindi speriamo in bene! Soprattutto nella sua utilità e diffusione nei centri diabetologici per l’infanzia, nelle associazioni giovanili ma anche nelle scuole e nelle biblioteche …”

Quanto conta un buon rapporto con il proprio diabetologo?

Nel suo libro si legge: “Alla Dottoressa Maria Chantal Ponziani, l’incontro a cui devo la versione migliore di persona con diabete che c’è in me.” Quanto conta, dunque instaurare una buona relazione con il proprio specialista?

“Conta tantissimo per me. Non può ridursi a un rapporto formale e numerico quello fra dottore e paziente quando di mezzo c’è una malattia cronica, che ogni giorno è lì con te. Non può. Conta eccome un buon rapporto di fiducia e di carica motivazionale. È passato qualche anno prima che incontrassi la mia attuale Dottoressa, non ho sempre avuto incontri felici prima, ma alla fine l’ho trovata e ringrazio il cielo. Lei è proprio un’eccellenza rara, perché oltre alle competenze che possiede ha una componente umana e individuale uniche. Non significa che non abbia autorevolezza e non mi redarguisca quando serva, capita anche a me ahimè, ma lo fa con una vivacità, una spontaneità e uno sguardo intuitivo e protettivo anche, che allo stesso tempo ti accendono qualcosa dentro, non è mai un modo umiliante o ferente il suo, e ti conduce pian piano al cambiamento, al miglioramento”.

Dove si può acquistare il libro “Melissa sogna …? Lo promuove in giro per l’Italia?

“Sì l’intento è quello di far viaggiare Melissa il più possibile nei contesti medici, clinici ed educativi, oltre che nei più svariati contesti letterari, penso alle fiere, agli incontri dedicati presso librerie e biblioteche, in questo anche la Casa Editrice è molto attiva e dinamica. Il libro si può acquistare online presso il sito della Casa Editrice stessa Tomolo EdiGiò www.tomoloedizioni.it, ma anche presso tutte le librerie fisiche ed online dietro ordinazione”.

Diabete tipo 1: Melissa sogna … Non c’è nulla di impossibile

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