1° focus sul diabete di tipo 1 (1°IBDPF), 2015

Sono 18mila i bambini e gli adolescenti, e complessivamente 300mila le persone, colpiti in Italia dal diabete di tipo 1, la forma più grave della malattia che richiede 4-6 iniezioni di insulina al giorno oppure l’impiego del microinfusore.
I giovani diabetici sono assistiti da una rete di circa 60 centri di diabetologia pediatrica, uniformemente distribuiti sul territorio nazionale.
1 genitore su 2 costretto a interrompere il lavoro a causa del diabete del proprio figlio; il 47% delle persone con diabete tipo 1 mostra ‘distress emotivo’ collegato alla malattia, a causa di informazione non sempre adeguata (55%), paura per gli episodi di ipoglicemia (51%) e di esperienze di discriminazione (12%).

 

Questi i principali risultati presentati oggi, 20 maggio 2015, a Roma durante la 1° edizione dell’Italian Barometer Diabetes Paediatric Forum (IBDPF), organizzato da Italian Barometer Diabetes Observatory (IBDO) Foundation, Università di Roma “Tor Vergata” e Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica (SIEDP), con il patrocinio del Ministero della Salute e dell’European Public Health Association (EUPHA).
“Il numero di giovani con diabete di tipo 1 è in crescita, particolarmente nella fascia di età inferiore ai 6 anni. Soprattutto, esiste un’importante percentuale di giovani, circa il 30%, a cui la malattia viene diagnosticata solo quando si manifesta la chetoacidosi, una grave crisi dovuta all’impossibilità dell’organismo di utilizzare il glucosio come fonte energetica – per mancanza di insulina – sostituito con i grassi. Frequentemente i sintomi iniziali del diabete in un bambino sono spesso confusi con altre malattie. A questo proposito la SIEDP ha recentemente pubblicato le linee guida per la gestione della chetoacidosi mentre sono in fase di pubblicazione quelle relative alla gestione dell’ipoglicemia”, spiega con queste parole Mohamad Maghnie, Presidente SIEDP, una delle ragioni che ha portato a riunire a Roma gli esperti, insieme alle Istituzioni, per affrontare non solo gli aspetti clinici, ma anche quelli sociali del diabete di tipo 1.

 

Percezione del problema e impatto sullo stato psico-fisico

Se è vero che nella stragrande maggioranza dei casi (93%) i giovani diabetici dichiarano che avere il diabete non ha mai, o raramente, causato loro qualche imbarazzo, e che nel 95% dei casi pensano di non sentirsi mai, o solo qualche volta, discriminati o limitati nelle proprie relazioni sociali e amicizie, diversa è la percezione da parte dei genitori. 1 genitore su 2 (47%) ha dichiarato di aver dovuto interrompere il lavoro e il 33% ha riscontrato un impatto economico da moderato a forte sul bilancio familiare a causa del diabete del proprio bambino. Sono alcuni dati che emergono – riferiti all’Italia –  da una recente indagine internazionale DAWN Youth promossa da International Diabetes Federation (IDF) e International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), su circa 7mila bambini e ragazzi con diabete di tipo 1, loro genitori e operatori sanitari.

 

“Nel prosieguo della vita, il diabete di tipo 1 ha un importante impatto sullo stato psico-fisico della persona che ne soffre e molte persone manifestano un marcato senso di disagio”, dice Antonio Nicolucci, Presidente Data Analysis Center IBDO Foundation e Direttore scientifico del Center for Outcomes Research and Clinical Epidemiology (CORE). Analizzando infatti i risultati inerenti il diabete tipo 1 ottenuti dallo studio DAWN2, svolto in relazione a persone con diabete adulte sotto l’egida di IDF, International Alliance of Patient’s Organizations (IAPO) e Steno Diabetes Center, quasi la metà delle persone (47%) mostra ‘distress emotivo’ collegato alla malattia, con l’8% che soffre di depressione. “L’impatto negativo sugli aspetti psico-sociali è legato sia alla paura, molto presente nelle persone con diabete di tipo 1 (51%) di incorrere in episodi di ipoglicemia, sia a esperienze di discriminazione, messe in rilievo dal 12% degli intervistati, sia a informazione non sempre adeguata – solo il 45% ha detto di avere partecipato a programmi educativi”, aggiunge Nicolucci.

 

Monitorare tutti gli aspetti del diabete per vincerne le sfide attuali e future

“Per affrontare e vincere la sfida posta dal diabete alla società è necessario conoscerne a fondo tutti gli aspetti e valutarli,” ricorda Renato Lauro, Presidente IBDO Foundation e Rettore emerito dell’Università di Roma “Tor Vergata”. “L’IBDO Foundation, è un osservatorio permanente che si pone questi obiettivi. Ogni anno organizza il Forum dedicato a identificare le strategie per affrontare la malattia, che siano frutto della collaborazione tra Istituzioni, clinici, associazioni di volontariato e degli operatori sanitari. Quest’anno abbiamo voluto dare vita a anche a uno specifico capitolo dedicato al diabete pediatrico e al diabete di tipo 1 nel suo complesso, perché forma della malattia con decorso e bisogni suoi propri”, conclude Renato Lauro.

 

 

 

Fonte
Comunicato stampa della 1° edizione dell’Italian Barometer Diabetes Paediatric Forum – Roma, 20 maggio 2015 –  HealthCom Consulting (Diego Freri /Laura Fezzigna)

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